Τα παιδιά με αυτισμό αξίζουν υποστήριξη από έναν αναπτυξιακό παιδίατρο, αλλά δεν είναι αρκετά από αυτά
Μας πήρε χρόνια για να φτιάξουμε την ομάδα ειδικών της κόρης μας και τώρα πρέπει να ξεκινήσουμε από την αρχή.
Όταν έχετε ένα παιδί με αναπηρία ή αναπτυξιακή διαταραχή, ένα από τα πρώτα βήματα παρέμβασης είναι να ξεκινήσετε τη συγκέντρωση μιας ομάδας ειδικών για να το υποστηρίξετε. Η εμφάνιση αυτής της ομάδας θα διαφέρει ανάλογα με το παιδί και τις συγκεκριμένες ανάγκες του. Η κόρη μου έχει αυτισμό, για παράδειγμα, και η ομάδα φροντίδας της περιλαμβάνει επί του παρόντος έναν δάσκαλο ειδικής αγωγής, έναν εργοθεραπευτή/διατροφή και έναν αναπτυξιακό παιδίατρο.
Η δημιουργία αυτής της ομάδας υποστήριξης δεν ήταν εύκολη. Μας πήρε χρόνια για να φτάσουμε εδώ και, δυστυχώς, η εμπειρία μας δεν είναι μοναδική. Μεταξύ της μάχης με την ασφάλιση, των εκτεταμένων αξιολογήσεων καταλληλότητας και της εύρεσης παρόχων με τον ασύλληπτο συνδυασμό διαθεσιμότητας προγραμματισμού και με ποιον συνδέεται το παιδί σας, είναι απίστευτα δύσκολο. Συμπεριλαμβάνω τεράστια έλλειψη αναπτυξιακών παιδιάτρων , και πολλά παιδιά μένουν χωρίς πρόσβαση στην υποστήριξη που χρειάζονται, με κρίσιμα αναπτυξιακά παράθυρα να περνούν κάθε μήνα.
θυμήθηκε μια παρόμοια δίαιτα
Καθένας από αυτούς τους ειδικούς έχει δημιουργήσει μοναδικές σχέσεις με την κόρη μου και έχουμε δει τόσο θετική ανάπτυξη σε αυτήν από τότε που άρχισε να εργάζεται μαζί τους. Ο τροφοθεραπευτής της την βλέπει κάθε εβδομάδα και μοιράζεται τις γιορτές μας με γνήσια χαρά όταν αναφέρουμε ότι δοκίμασε ένα νέο φαγητό. Ο δάσκαλός της ειδικής αγωγής είναι μαζί της στο μάθημα μερικές φορές την εβδομάδα, βοηθώντας τη να αναπτύξει τις κοινωνικές και συναισθηματικές της δεξιότητες και μετά μοιράζεται την πρόοδό της με τον σύζυγό μου και εμένα, κάτι που διαφορετικά δεν θα ξέραμε γιατί δεν είμαστε εκεί για να δούμε το για τον εαυτό μας.
Αυτήν αναπτυξιακός παιδίατρος ήταν η MVP, ωστόσο, επειδή έχει εκτεταμένη εκπαίδευση και κατάρτιση στη συμπεριφορά και την ανάπτυξη των παιδιών. Η πείρα της της επιτρέπει να υποστηρίζει την κόρη μου με μια εξουσία που δεν μπορώ. Ξέρει ποιους κωδικούς να βάλει στο διάγραμμα της κόρης μου για να βεβαιωθεί ότι η ασφάλιση καλύπτει το τρέχον κόστος ορισμένων θεραπειών και δεν διστάζει ποτέ να σταθμίσει όταν ο σύζυγός μου και εγώ έρθουμε σε αυτήν με ερωτήσεις σχετικά με το IEP της κόρης μας. Υπήρξε πολύτιμη στο να μας βοήθησε να περιηγηθούμε στην πολυπλοκότητα της ανατροφής ενός παιδιού στο φάσμα, και σε κάθε ραντεβού για check-in λέει σε εμένα και στον σύζυγό μου ότι κάνουμε καλή δουλειά — μια επικύρωση που μας επιτρέπει να εκπνεύσουμε μόνο λίγο.
Θυμήθηκα πόσο τυχεροί ήμασταν όταν, σε διάστημα περίπου τεσσάρων εβδομάδων, μάθαμε ότι ο δάσκαλος ειδικής αγωγής της κόρης μου θα μετακομίσει σε μια νέα κατάσταση, ο εργοθεραπευτής/διατροφολόγος της θα περνούσε από το ιδιωτικό ιατρείο στο σχολείο σύστημα (αλλά όχι στο σχολείο της κόρης μας), και ο αναπτυξιακός παιδίατρός της αποσυρόταν.
μαντηλάκια huggies recall 2021
Στην επιστολή της προς τους ασθενείς, η αναπτυξιακή παιδίατρος μας είπε ότι δεν υπήρχε κανένας άλλος στο ιατρείο της για να μεταφέρει τη φροντίδα των ασθενών της. Εξήγησε ότι παρά την αναζήτηση τα τελευταία τέσσερα χρόνια, η ομάδα δεν κατάφερε να βρει άλλο αναπτυξιακό παιδίατρο για να προσθέσει στην πρακτική. Όταν στείλαμε μήνυμα στον γενικό παιδίατρό μας για παραπομπή, είπαμε μάλιστα ότι θα ήμασταν πρόθυμοι να οδηγήσουμε μερικές ώρες εάν χρειαζόταν, αλλά μας απάντησε με σπαρακτικά νέα: απλά δεν υπήρχε κανείς άλλος.
Και, σε αντίθεση με τόσους πολλούς Αμερικανούς της υπαίθρου, δεν είναι ότι ζούμε σε μια ιατρική έρημο . Ζούμε μέσα σε 30 έως 40 λεπτά από το Πανεπιστήμιο Duke και το Πανεπιστήμιο της Βόρειας Καρολίνας στο Chapel Hill, τα οποία έχουν καταπληκτικά ιατρικά προγράμματα σε φαινομενικά ατελείωτες ειδικότητες, αλλά λόγω ζήτησης, δέχονται μόνο ασθενείς που έχουν μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης από μένα. κόρη.
Το 2023, Η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής (AAP), εκτιμάται ότι υπάρχει ένας αναπτυξιακός παιδίατρος ανά 100.000 παιδιά στις ΗΠΑ και οι μελλοντικές προβλέψεις υποδηλώνουν ότι αυτή η έλλειψη δεν θα τελειώσει σύντομα. Ταυτόχρονα, η ανάγκη για περισσότερους παρόχους σε αυτή την ειδικότητα συνεχίζει να αυξάνεται: μεταξύ 1997 και 2017, σημειώθηκε αύξηση 5% στις συνολικές νευροαναπτυξιακές διαταραχές μεταξύ των παιδιών, σύμφωνα με το AAP. Συγκεκριμένα, υπήρξε μια τεράστια αύξηση σε παιδιά όπως η κόρη μου που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό. Σε διάστημα 20 ετών, οι διαγνώσεις αυτισμού αυξήθηκαν από 1 στα 150 παιδιά το 2000 σε 1 στα 36 παιδιά το 2023.
Φυσικά, μας αρέσει και εμπιστευόμαστε τον γιατρό πρωτοβάθμιας φροντίδας της κόρης μας. Έχει εμπειρία να δουλεύει με παιδιά στο φάσμα και δεν έχω καμία αμφιβολία ότι έχει γνώση, αλλά δεν είναι ειδική. Ο αυτισμός είναι πολύπλοκος και δεν υπάρχουν δύο παιδιά που να είναι ακριβώς ίδια. Η κόρη μου έχει χαμηλές ανάγκες υποστήριξης, αλλά αυτή η ετικέτα βασίζεται σε απαρχαιωμένες μεθόδους αξιολόγησης που εξετάζουν περισσότερο τον τρόπο εμφάνισης του αυτισμού στους ανθρώπους γύρω από το άτομο αντί να εξετάζουν όλα όσα συμβαίνουν εσωτερικά. Μια γενική δεν μου δίνει την ίδια σιγουριά ότι δεν θα πέσει στα σκαλιά.
Ευτυχώς, για εμάς, το σχολείο έχει έναν αντικαταστάτη καθηγητή ειδικής αγωγής και ένας νέος εργοθεραπευτής πρόκειται να ενταχθεί στο ιατρείο στο οποίο θα πάμε μέσα στους επόμενους δύο μήνες, αλλά θα χρειαστεί χρόνος για να οικοδομήσουμε ξανά σχέσεις εμπιστοσύνης. Ξέρω ότι θα συμβεί σταδιακά και σε ένα χρόνο από τώρα ελπίζω να επιστρέψουμε σε ένα μέρος όπου νιώθουμε σίγουροι για την υποστήριξη που έχουμε στην κόρη μας.
Ωστόσο, δεν υπάρχει διαφυγή από την πραγματικότητα ότι στο άμεσο μέλλον δεν θα αντικατασταθεί ο αναπτυξιακός παιδίατρός της και δεν μπορώ παρά να ανησυχώ τι θα σημαίνει αυτή η απώλεια για την πρόοδό της.
πλύσιμο στρώματος Newton
Ashley Ziegler είναι μια ανεξάρτητη συγγραφέας που ζει έξω από το Raleigh, NC, με τις δύο μικρές κόρες και τον σύζυγό της. Έχει γράψει σε μια σειρά θεμάτων σε όλη τη διάρκεια της καριέρας της, αλλά της αρέσει ιδιαίτερα να καλύπτει όλα τα πράγματα για την εγκυμοσύνη, την ανατροφή των παιδιών, τον τρόπο ζωής, την υπεράσπιση και την υγεία της μητέρας.
Μοιράσου Το Με Τους Φίλους Σου:
